除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
家门口的“中心”多了******
【新春走基层】
光明日报记者 赵秋丽 冯帆 光明日报通讯员 王跃伟
开栏的话
新年新气象,新春再出发。
时盛岁新,放眼神州大地,一个个充满生机活力、日新月异的发展变化,就在你我身边;一个个奋斗创造奇迹、皆得所愿的美好故事,就在眼前。
本报今起开设《新春走基层》专栏,我们的记者跟随新春的脚步,走向田间地头、走进厂矿社区、走到沿海边疆,撷取最鲜活的素材,发掘最真诚的故事,捕捉最美好的情感,记录这个春天里的坚守、团聚、祝福和期盼。
让我们一起,聆听春天的旋律,感受昂扬奋进的时代脉动!
新春将至,山东省寿光市洛城街道屯西村的老年活动中心,呈现别样的冬日“暖”意。活动室里年味儿满满,张贴了各种“兔年”年画、剪纸等作品,村里不少老人在这里的健身室、阅读室、书法教室享受多样文娱活动,传出阵阵笑声。
“只要有空,我就会来这里与老伙计们下下棋、练练太极,累了还可以在按摩椅上放松一下。”活动中心的常客村民傅文山感慨,“没想到老了还能享受到这样丰富的文化服务,很满足。”
傅文山的一席话说出了屯西村村民的心声。这几年,屯西村村民的钱袋子越来越鼓,他们的精神文化需求也随之增加。屯西村村“两委”问需于民,进一步扩容村民活动场所,实现了文化有阵地、娱乐有设施、健身有场所、活动有保障,在精神文化生活方面不断为村民的幸福“加餐”。
屯西村党支部书记葛茂学介绍,2016年开始,屯西村正式开放老年活动中心,配套建设了健身按摩、图书阅览、音乐厅、舞蹈瑜伽、书法影视、棋牌娱乐等12个功能区,为老年人提供休闲、娱乐、健身、学习等全方位服务。除了为社区居民提供文化娱乐活动场所外,村“两委”还定期开展健康知识讲座、文艺演出等公益活动,让活动室真正成为老年人交流、娱乐、健身、活动的好去处。
群众的需求在哪里,村“两委”的服务就跟到哪里。针对群众个性化的文化需求,屯西村重点建设了党群服务中心、青少年服务中心、文体活动中心、老年活动中心、物业管理中心、警务助理协调中心“六大中心”,让群众“进一个门、办所有事、享所有服务”。特别是2000平方米的地下活动中心,让村民连连称赞,他们不仅可以在这里跳广场舞,还可以办婚宴、办会议,环境设施好,一个活动中心,发挥多种用途,最大限度实现了资源共享。
“活动广场建在地下,我们晚上跳广场舞的时候,也不会打扰周围村民休息,各不耽误。”屯西村村民孔令洋说起村里的变化更是滔滔不绝,“现在,我们村民确实得到了实惠,生活有保障,精神面貌也大有改观!”
2021年,屯西村还建起了以汉字演变为主题的艺术馆——仓颉汉字艺术馆,参观者可以通过文物、字典、诗歌等多种形式了解博大精深的汉字演变史。艺术馆还设计了雕版印刷、活字印刷、古法造纸、纸艺作品等体验环节。
“我们用文化丰富心灵、陶冶情操,让大家在充满文化味儿的村里过得更舒心、更开心。未来,我们将进一步探索文化服务群众新模式、新路径,创新管理与服务模式,盘活用好现有资源,让广大村民在家门口得到更多实惠。”葛茂学说。
《光明日报》( 2023年01月06日 01版)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)